En prélude à la Journée internationale de la Myopathie de Duchenne, l’Administrateur général du FONGIP, Mme Ndèye Fatou Mbodj Diattara, par ailleurs Ambassadrice de Taxawuma Assistance Maladies Rares du Sénégal, a effectué une visite de courtoisie auprès de deux personnes vivant avec de lourdes pathologies.
À Sam Notaire, dans la commune de Guédiawaye, elle est allée à la rencontre de Édouard Mactar Dos Santos, atteint de Myopathie de Duchenne. La visite s’est poursuivie à Ouest-Foire, auprès de Mouhamed Thiaw, qui vit avec une amyotrophie spinale (SMA).
Au-delà du geste de solidarité, cette démarche vise à attirer davantage l’attention sur le quotidien difficile des personnes atteintes de maladies rares et sur la nécessité de renforcer leur accompagnement médical, social et matériel.
À travers cette visite, Mme Ndèye Fatou Mbodj Diattara réaffirme son engagement aux côtés de Taxawuma Assistance Maladies Rares du Sénégal pour porter la voix des malades et de leurs familles et contribuer à une meilleure prise en compte des maladies rares dans les politiques publiques.
