L’adolescente colombienne Magali Gonzalez Sierra est juste comme les autres filles : elle aime danser, la musique, le rose et beaucoup se maquiller. Mais cependant, il suffit d’un coup d’oeil pour voir qu’elle est un peu différente.
Magali n’a que 15 ans mais elle est coincée dans un corps de 90. Elle a l’air d’une vieille femme : elle est maigre, sa peau est ridée et elle est constamment assise sur une chaise roulante.
La maladie rare
La raison est que Magali souffre d’une maladie très rare : Hutchinson-Gilford Progeria. C’est une maladie génétique pour laquelle la protéine A ne fonctionne pas correctement. Les bébés porteurs de cette maladie ont l’air tout à fait normal, et personne ne peut remarquer qu’ils ne vont pas bien.
Mais quand l’enfant a entre 18 et 24 mois, il entre rapidement dans le processus de vieillissement. Il ne grandit plus, perd de plus en plus de poids, ses articulations se raidissent, il souffre d’athérosclérose et peut mourir d’une attaque cardiaque ou d’un AVC à tout moment. Il perd même ses cheveux. À cause de ça, Magali doit porter une perruque.
La fête du 15ème anniversaire
La plupart des enfants qui souffrent de Progeria meurent avant leur 13ème anniversaire. Magali a battu les pronostiques des docteurs. Elle a déjà 15 ans et est extrêmement fière d’avoir traversé cette épreuve si loin. Mondialement, cela n’arrive que très rarement.
Sa mère Sofia raconte : « Magali veut juste avoir 15 ans. Elle m’a dit qu’elle voulait vraiment faire la fête. Même si elle ne peut pas danser, elle voudrait que les autres le fassent. Elle veut avoir des ballons et une énorme fête avec beaucoup de monde. »
Dans sa ville natale, la fête du 15ème anniversaire, la “Quinceañera“, est un moment très spécial. C’est la célébration du “passage à l’adulte“ et c’est l’une des expériences les plus importante pour la jeune fille.
Les sensations de Magali
Et la Quinceañera a été très intense pour Magali : elle a revêtu une belle robe, tous ses amis ont participé à la fête et à la fin, son père l’a prise dans ses bras et a dansé avec elle. C’est la plus belle fête que la jeune ait pu jamais espérer.
Beaucoup de ses amis sont venus et ont préparé des démonstrations de danse pour elle. Sa mère, son père et sa soeur étaient bien évidemment très fiers.
La fête était exactement celle que Magali aurait souhaitée et pendant quelques heures, elle en a même oublié sa maladie. Elle était tout simplement heureuse, comme n’importe quelle fille de 15 ans. Elle montre vraiment à tous qu’elle ne laisse pas sa maladie la pousser vers le bas.
