Comme la plupart des garçons de son âge, Jonathan adore le sport, surtout le hockey ! Lui qui, pourtant, ne peut s’adonner à aucune activité physique, a tenté le hockey sur luge pendant un certain temps. Mais il a dû abandonner malgré lui, car ses efforts provoquaient de telles blessures qu’il devait attendre des jours pour se remettre sur pieds !
Mais Jonathan Pitre n’est pas un adolescent comme les autres. À 15 ans, Cet habitant de Russel, au Canada, est un « enfant papillon ». Même si a priori, cela semble être un bien joli surnom, la vérité qui se cache derrière est en réalité des plus atroces.
Crédit: Youtube/TSN Tube
Depuis sa naissance, il est atteint d’une maladie de peau très rare qui se nomme l’épidermolyse bulleuse. Cette maladie fait en sorte que la peau du jeune homme est extrêmement fragile. Chaque mouvement provoque des irritations et des cloques finissent par apparaître.
Le pire cauchemar de Jonathan, c’est le bain. Tina, sa maman, doit d’abord l’aider à s’installer dans la baignoire, puis elle doit enlever délicatement tous les bandages de sa peau… Même si c’est pour son bien, prendre le bain est une véritable séance de tortures pour le petit Jonathan !
Crédit: Youtube/TSN Tube
L’adolescent redoute l’heure du bain par-dessus tout. Tina, sa maman, l’aide à l’immerger quelques minutes. Et le cauchemar commence. Il faut enlever un à un ses bandages, une opération douloureuse pour le garçon, qu’il traverse plusieurs par semaine, sans s’habituer à la souffrance qu’elle cause.
« Jonathan m’a déjà supplié d’arrêter », raconte sa mère en pleurant. « Mais je ne peux pas » ! Malgré la douleur et la souffrance, il sait qu’il faut le faire. « Ce n’est pas un processus facile. C’est une chose d’en entendre parler, mais c’en est une autre de le voir », confie sa maman….
Crédit: Youtube/TSN Tube
Crédit: Youtube/TSN Tube
Le pauvre doit malheureusement subir ce petit rituel pendant plus de trois heures et plusieurs fois par semaine…
Au moins, ces séances ont établi un lien particulier entre la mère et son fils. « Nous travaillons en équipe », explique Jonathan.
Crédit: Youtube/TSN Tube
Pendant très longtemps, le jeune homme croyait qu’il était le seul à se retrouver dans cette condition, mais en 2012, il a assisté à une convention et il rencontre d’autres enfants qui souffrent de la même maladie que lui. Le jeune homme décide de se mobiliser pour tous ceux qui sont dans la même situation que lui. Depuis cette année-là, il a réussit amasser plus de 100 000 euros qui ont énormément servi pour la recherche et la sensibilisation de la maladie.
Crédit: Youtube/TSN Tube
Malgré sa condition, Jonathan tente d’avancer et de profiter à fond de sa vie. En novembre 2014, il a même pu rencontrer les joueurs de son équipe de hockey préférée : les Ottawa Senators ! Sa personnalité et sa détermination ont même réussi à impressionner Erik Karlsson, leur capitaine : « Vous ne pouvez pas le toucher, mais cela ne veut pas dire qu’il est différent des autres », confie-t-il.
Crédit: Youtube/TSN Tube
La rage de vivre de Jonathan est énorme. Il est une réelle source d’inspiration pour ceux qui l’entourent, et particulièrement pour sa soeur, Noémie, qui ne cesse d’être impressionnée par sa personnalité de feu.
Les «enfants papillons »» ont pourtant une espérance de vie très réduite. Environ 30 ans. Et ça, Jonathan en est bien conscient. «J’ai déjà vécu plus de la moitié de ma vie. C’est pour ça qu’il est important que je la vive pleinement.»
Par contre, il poursuit tout de même les traitements jusqu’en 2016 où il opte plutôt pour une greffe de cellules souches . La donneuse n’est autre que Tina, sa maman.
Crédit: Youtube/TSN Tube
La jeune femme a, comme à son habitude, le sourire aux lèvres. L’opération se déroule sans accrocs : deux trous sont creusés dans ses hanches pour y extraire de la moelle osseuse, qui sera transfusée dans le système sanguin de Jonathan.
Crédit: Youtube/TSN Tube
Pour les médecins, il ne reste plus qu’à attendre pour voir si les cellules seront rejetées ou acceptées par l’organisme de l’enfant. Mais Jonathan a bon espoir que son état va s’améliorer grâce à cette opération… et c’est tout ce qu’on lui souhaite !
Crédit: Youtube/TSN Tube
Voici une vidéo (en anglais) qui relate le quotidien de cet adolescent tellement courageux :
franbuzz.fr
