Ma fille, S., est atteinte d’endométriose nasolacrymale.
En quoi cela consiste ? Elle saigne des yeux, du nez et de la bouche de manière chronique.
D’abord, une petite goutte de sang
Tout a commencé en janvier 2015. Ma fille, âgée alors de 13 ans, rentrait de l’école. Elle est allée aux toilettes, et est ressortie avec une poche de sang sous l’oeil gauche. Une toute petite goutte de sang, qui semble minime par rapport à ce qu’elle a aujourd’hui.
On s’est vite rendues à l’hôpital. Comme les médecins ne comprenaient pas ce dont il s’agissait, et qu’ils n’étaient pas bien équipés en ophtalmologie, on nous a rapidement renvoyées chez nous
Ils ont cherché s’il n’y avait pas de lésion sous les paupières, mais n’ont rien trouvé.
Le jour même, nous sommes allées dans un autre hôpital, à Boulogne-sur-Mer, mieux équipé, où elle a été reçue en pédiatrie.
Mais ma fille ne saignait plus, le personnel médical n’a donc pas poussé les examens. On nous a dit de revenir si ça recommençait.
Pendant les 4 jours suivants, une larme de sang est régulièrement revenue sous l’oeil gauche.
Photo de S., lors d’une crise (DR)
Et puis, c’est passé.
Un mois après, ça recommence
Nous n’avons pas oublié, mais disons que nous n’y pensions plus trop, jusqu’au mois de février 2015, quand c’est revenu, toujours sous l’oeil gauche.
Une larme de sang.
Là encore, ma fille sortait des toilettes, et cette fois, j’ai fait le lien : elle était réglée. Comme en janvier.
On est retournées à l’hôpital, et on a tenté d’expliquer aux médecins qu’il y avait peut-être un lien avec ses règles. Mais on ne nous a pas crues, et après des examens ophtalmologiques pas concluants, on nous a encore dit qu’il faudrait revenir si jamais ça se reproduisait.
En février, cette goutte de sang est revenue pendant 4/5 jours.
Et puis, c’est passé.
Des médecins l’ont appelée « la nouvelle Vierge »
Au mois de mars, évidemment, c’est revenu, et cette fois je me suis rendue en urgence chez mon médecin traitant, qui m’a dit d’aller dans un centre spécialisé pour les yeux à Amiens.
Ce que j’ai fait.
Mais là-bas, avec ma fille, nous n’avons pas été très bien accueillies. Les médecins ont plaisanté, disant qu’elle était “la nouvelle Vierge”.
Ils ont quand même fait quelques examens, et ils ont dit qu’il n’y avait aucun lien possible avec les règles, que ce n’était pas fondé.
Ils voulaient que l’on revienne le mois suivant, pour voir s’il n’y avait pas une tumeur au niveau du canal lacrymal, juste avant le saignement.
Le chef de service s’était renseigné
On est reparties au centre hospitalier de Boulogne-sur-Mer, et on a été reçues en urgence par le chef de service, qui, entre temps, s’était documenté.
Il a été le premier à nous parler d’endométriose nasolacrymale et a émis l’hypothèse que ce soit la maladie dont souffrait ma fille.
On s’est donc tournées vers plusieurs associations sur l’endométriose. Mais le souci majeur, c’est que ma fille n’ayant que 13 ans, aucun gynécologue ne voulait s’occuper d’elle.
En désespoir de cause, j’ai contacté l’association Endomind, qui m’a dirigée vers un médecin parisien, qui nous a reçues 8 jours après, à Paris.
Le sang a failli l’étouffer en dormant
On a passé la semaine à organiser le passage en IRM.
La veille de l’examen, au mois d’avril, ses règles ont débuté, mais, sauf une petite larme de sang le matin, rien n’a coulé durant la journée.
Bizarrement, cela m’avait inquiétée, car elle souffrait d’une migraine que rien ne faisait passer, en plus de la pression et sensation de brûlure a l’œil.
Le soir, alors qu’elle venait de prendre sa douche, je l’ai entendue hurler. Elle est sortie en courant de la salle de bain, tremblante et sous le choc, le sang coulait abondamment de l’œil gauche, du nez et par gros flots de la bouche.
La nuit, ça a recommencé, au point de presque l’étouffer en dormant.
La pilule pour stopper le cycle menstruel
C’est à la suite de ce nouveau symptôme et après l’IRM (qui a permis de trouver une lésion sur la glande lacrymale gauche, sur 3 millimètres), que la mise sous pilule en continu a été décidée.
La pilule a été prescrite afin de stopper complètement le cycle menstruel. Si les saignements avaient perduré, on aurait été orienté vers un autre diagnostic que l’endométriose.
Mais dans l’immédiat, ça a fonctionné. Les saignements ont cessé, et S. a été tranquille pendant un mois et demi.
Des crises de « spotting »
Les saignements ont malheureusement fini par revenir, par crise de « spotting « , de manière aléatoire au début, puis une fois par semaine.
Ils se sont aussi accentués : ce n’était plus qu’une larme sous un seul oeil, mais des saignements par les deux yeux, la bouche et le nez.
Photo de S. durant une crise (DR)
Ma fille a également subi plusieurs fibroscopies ORL, qui ont mis en évidence des lésions des parois nasales, au niveau des sinus et des yeux.
Mais à cause de son jeune âge, toutes les lésions ne sont pas encore visibles.
Beaucoup de douleur
Cette maladie, c’est aussi une souffrance physique : avant les saignements des yeux, ma fille a mal, a une sensation de pression derrière les globes oculaires, de brûlure, et comme une “barre” au-dessus des yeux.
Elle a également mal dans le bas-ventre.
Comme elle crache énormément de sang, on a fait des examens au niveau des poumons, et il s’avère qu’elle a des nodules à cet endroit.
Pour le moment, les médecins n’ont pas réussi à mettre en évidence le lien avec l’endométriose.
On a changé à plusieurs reprises de pilule, mais chaque fois, le répit dure un mois et demi maximum, et les crises de « spotting » reviennent.
Les médecins ne savent pas quoi faire
La dernière crise dont a souffert ma fille a duré de septembre à mi-décembre, soit quatre mois de souffrance en continu.
Les médecins ne savent pas quoi faire.
On nous a évoqué l’hypothèse de faire retirer les glandes lacrymales. Le problème, c’est que même si on les enlève, il peut y avoir d’autres lésions, ailleurs dans la tête.
Ma fille souffre d’isolement
Il est très difficile de scolariser ma fille. Dès qu’elle n’a pas de saignement, elle va à l’école, mais quand ça se produit en cours et que l’on me contacte, je viens la chercher.
Sa maladie perturbe les autres élèves et certains professeurs, qui sont sous le choc. Elle peut perdre du sang en continu pendant trois heures d’affilée.
Ça l’a beaucoup isolée socialement. Elle fait face à beaucoup de moqueries à l’école, et ça reste une maladie que même les adultes, parfois, ne comprennent pas.
Ses professeurs doutent de sa pathologie
J’ai dû expliquer, réexpliquer, et certains professeurs continuent de mettre en doute sa pathologie.
J’ai bientôt rendez-vous avec son médecin scolaire pour mettre en place un PAI, (projet d’accueil individualisé), pour qu’elle bénéficie de davantage d’aide de la part de ces professeurs, qui ne se montrent pas toujours à l’écoute.
Pour preuve : on avait initialement décidé que si S. saignait pendant plus de 15 minutes, il fallait m’appeler, car au bout d’un moment, elle peut faire des syncopes.
Mais parfois, les protocoles ne sont pas respectés, et ma fille crache du sang pendant deux heures sans qu’on me contacte. Ça ne peut plus durer ainsi.
Faire reconnaître l’endométriose comme handicap
Je vais également essayer de faire reconnaître la maladie de ma fille comme un handicap.
Cela ferait de l’endométriose – qui est une maladie fréquente (puisqu’elle touche une femme sur 10) mais invisible (d’où la difficulté de reconnaissance de la maladie ) – une maladie visible de tous.
Ce n’est pas la maladie qui est rare mais l’atteinte en elle-même.
De nombreuses associations se battent pour faire connaitre et reconnaître l’endométriose, afin d’avoir une meilleure prise en charge médicale et psychologique pour certaines.
Quel employeur accepterait sa maladie ?
Car l’avenir professionnel de S. est incertain. Elle voulait travailler dans la pâtisserie, et évidemment, sa maladie n’est pas compatible avec un tel métier.
Une fois qu’elle saigne, elle ne peut rien faire pour que cela s’arrête : le sang se stocke dans ses sinus (du moins, c’est ce que l’on suppose) et tant qu’ils ne sont pas vidés, ça continue.
Aujourd’hui, elle est à la maison car malade, et elle doit réfléchir sur les propositions qu’elle doit faire pour le conseil de classe, concernant ses choix d’orientation.
Elle est totalement perdue. Que choisir quand on est atteint d’un trouble comme le sien ?
Que choisir quand, à n’importe quel moment, le sang coule de ses yeux ou de sa bouche sans qu’elle puisse le contrôler ?
Quel est l’employeur qui va accepter ça ?
Autant de questions auxquelles je n’ai pas de réponse.
Ma fille est le seul cas en France
À ce jour, S. est le seul cas d’endométriose nasolacrymale en France. Par le biais de Facebook, j’ai trouvé des cas similaires à travers le monde.
Comme il s’agit d’une maladie rare, et qu’il est difficile de mettre en évidence les lésions, on parle toujours de “suspicion” d’endométriose nasolacrymale.
Une “suspicion” qui gâche la vie de ma fille depuis maintenant un an.
Nouvelobs
