Ayden Zeigler-Kohler était un petit garçon de 9 ans de Springettsbury, en Pennsylvanie.
Plein de vie, il adorait courir, sauter partout, jouer au football et faire des sottises. En 2016, sa vie et celle de ses parents bascule. En plein entraînement de foot, Ayden s’écroule.
À l’hôpital, on dit à ses parents qu’il ne s’agit que d’une commotion cérébrale. Malheureusement, l’état d’Ayden ne s’améliore pas et il a des difficultés à bouger et parler. Suite à des examens plus poussés, le couperet tombe : il s’agit d’un cancer et Ayden a deux tumeurs au cerveau.
Le petit Ayden souffre d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, une rare forme de cancer particulièrement difficile à soigner et agressive. C’est moins de 1% des enfants atteints qui y survivent. Comme les tumeurs au cerveau d’Ayden ne peuvent s’opérer, les médecins annoncent que le jeune garçon ne vivra pas plus d’un an.
Son père, Bill Kohler, vétéran de la guerre d’Irak et membre du corps médical, fait des recherches pour trouver tous les traitements possibles, ne pouvant rester là à rien faire en voyant son fils perdre ses forces. Malheureusement, son destin est scellé.
Bill décide alors de prendre du recul et consacre tout son temps à son fils, l’emmenant au foot, faire de longues balades en forêt, voir des films au cinéma, etc.
À mesure qu’Ayden s’affaiblit, il lui devient de plus en plus difficile de faire ce qu’il adore, mais ses parents ne baissent pas les bras. Avec un travailleur social, Ayden rédige une liste de tous ses souhaits, et ses parents décident d’essayer de tous les réaliser.
« Si je dois mourir, je veux que ça soit dans les bois, » tel était l’un de ses souhaits.
Très vite, il lui devient impossible de marcher, de s’alimenter et même de respirer seul. Un jour, il demande à son père la plus difficile des questions qu’un enfant puisse poser :
« Et si je ne guérissais pas et mourrais ? »
« Peu importe ce qu’il se passe mon fils, je resterai à tes côtés, » lui répond Bill, complètement démuni.
Ces mots apaisent Ayden pendant ses derniers jours. Le 22 mars, après 8 mois de lutte acharnée, le jeune garçon s’éteint dans les bras de ses parents.
Le seul réconfort des siens, est de savoir qu’Ayden a connu des moments de bonheur et a passé ses derniers instants choyé, entouré et aimé. Malheureusement, le DIPG touche beaucoup d’enfants entre 4 et 11 ans qui survivent rarement plus d’une année. Il faut promouvoir la recherche pour cette maladie afin d’éviter de telles tragédies.
