Bayezid Hossain vivant au sud du Bangladesh souffre de progeria, qui est une maladie génétique rarissime, affectant une naissance sur 4 à 8 millions, caractérisée par un vieillissement prématuré débutant dès la période néonatale. Elle est due à la mutation de novo (non présente chez les parents) d’un gène. Une maladie qui rend le corps âgé huit fois de plus que la normale.
Croyez-le ce garçon est juste âgé de 5 ans. Bayezid est né dans une maternité public en 2012.
Malheureusement, ses parents ont été dévastés parce que les médecins ne pouvaient pas l’aider.
Sa mère Tripti, âgée de 18 ans, a déclaré: «J’ai été terrifiée de le voir quand il est né. Il était juste chair et os. Il ressemblait à un extra-terrestre et c’était pénible pour moi. Les médecins ne savaient pas quoi faire, ils ont dit qu’ils n’avaient jamais vu un tel bébé. Ils nous ont prévenus qu’il n’y avait rien qu’ils puissent faire« .
En dépit de l’état de l’enfant, la famille est rentrée chez elle sans recevoir le soutien du gouvernement local.
Ce qui est encore pire, c’est qu’ils sont devenus la principale cible de commérages.
Le père de Bayezid, Lovelu, 22 ans, est un ouvrier qui ne gagne que Rs 5000 ( 50£ ) par mois. En dépit d’être un ouvrier, il a déjà dépensé approximativement Rs 4 Lakh (4,000£) dans des tentatives de guérison de son fils.
Il a dit: «Nous sommes allés dans des hôpitaux, des sanctuaires, des fakirs, des chamans – quiconque a suggéré quelque chose. Pourtant, sa situation reste la même et elle est probablement encore pire jour après jour. Mon fils n’est pas un bébé normal et c’est douloureux pour tout parent de savoir que son enfant ne survivra pas ».
« Mais je suis fier de lui. Il est extrêmement intelligent par rapport aux autres enfants de son âge. Sa relation avec ses cousins est très amicale et drôle. Il comprend son état mais il n’aime pas en parler. Il pleure quand il se sent mal » , a t-il ajouté.
Bayezid souffre également de cutis laxa, un trouble rare du tissu conjonctif dans lequel la peau pend librement dans les plis.
Le pauvre garçon ne va pas à l’école, en dépit d’avoir une intelligence supérieure à la moyenne, parce que les gens dans la communauté s’éloignent de lui et d’autres enfants ont peur de lui.
Dr. Debashis Bishwas, un consultant de Magura Central Hospital, à Magura, qui a consulté Bayezid a dit à ses parents qu’il n’a peut-être que 15 ans à vivre. Le médecin leur a également conseillé que Bayezid a besoin de soins spécialisés comme celui de l’hôpital de Dhaka, capitale du Bangladesh.
Son père comprend qu’il n’y a pas de remède pour l’état de son fils, et vu qu’ils sont pauvres, il craint que son fils ne puisse avoir une grande chance de vivre longtemps.
Il a dit: «Sa mère est en larmes, incontrôlable tout le temps. Cela fait maintenant quatre (2016 ndlr) ans et rien n’a changé. C’est si douloureux de voir que notre premier enfant souffre d’une maladie que nous ne pouvons même pas traiter ».
«Nous aimerions plus d’enfants, mais nous avons trop peur. Nous nous sentons très impuissants ».
«Comme tous les autres parents, nous voulons que notre bébé vive une vie longue et saine, mais nous pensons que seul un miracle nous sauvera maintenant ».
Malheureusement, les patients de progéria meurent normalement d’une crise cardiaque ou d’un accident vasculaire cérébral à l’âge moyen de 13 ans.
Crédit photos: Cover Asia Press
